Tell Us What You Need
by Nathan Heller
全世界发达国家里，就属美国看病最贵。
去年发表在《美国医学月刊（The American Journal Medicine）》上的一篇研究报告指出，在2000年到2012年间被诊断患上癌症的950万人中，42.4%在两年内就花光了积蓄。
就算大部分医药费可以由医疗保险报销，重病患者往往也因病无法拥有稳定的收入来源，而不得不面临窘迫的生活。
看病太贵，怎么办？还好有互联网。网络医疗众筹为病人和他们的家庭开辟了一条新的道路。
GoFundMe是一家美国众筹网站。成立仅仅9年，它已在全球19个国家举办了200多万个众筹项目。2015年，歌星Taylor Swift在GoFundMe上为一位患有白血病的女孩捐款5万美元，更是让它成为了众筹网站中的明星。
GoFundMe上的众筹项目多种多样，与医疗相关的占大部分。据统计，该网站2017年共筹款超过50亿美元，其中三分之一都和医疗有关。
虽然GoFundMe很火，但一位重病患者要想通过它筹到所需款项并不容易。
Zohar和Gabi是一对来自以色列的小夫妻，他们的一对双胞胎儿女被诊断患有卡纳万（Canavan）病。这是一种遗传性的大脑脑白质发育不良病，在犹太人身上最常见。
传统医学疗法对卡纳万病几乎束手无策，Zohar和Gabi带两个孩子参加了一种试验性的物理治疗，一个星期就要花3000美元。因为是试验性质，所以保险不能报销。
同时，两人还联系上了一位正在研发一种基因替换疗法的大学教授。教授需要350万美元经费，才能对一组可以包括他们孩子在内的患病儿童展开治疗实验。经费获批要通过层层考察与手续，两个孩子可等不了那么久。
为了给孩子一条生路，去年12月，Zohar和Gabi在GoFundMe上发起了众筹。他们的筹款目标是200万美元，用于支持孩子的物理治疗费用，并且为教授的基因替换疗法提供经费。
小夫妻俩发动了所有亲戚朋友，以及本地犹太人社区和犹太会堂来共同帮忙宣传这次众筹。Zohar工作过的一家市场营销公司还为他们免费拍摄了一部宣传片。
在两个月内，Zohar和Gabi就从陌生人手中筹集到了20多万美元。20多万美元是一个振奋人心的数字，但和他们的目标相比，还差得很远很远。
Zohar说，如果一个众筹项目没有上百万关注者，几乎就不可能成功。有些公关公司曾与他们接触，表示可以提供宣传服务，但把网友捐赠给孩子治病的一部分钱用来支付公关费这个想法，让两人都感觉很不舒服。
众筹就是如此。在成千上万个众筹项目中，想要脱颖而出很难，很难。
GoFundMe的CEO Solomon说，每个人都有公平的机会在网上讲出他们的故事，但不是每个人都能筹集到同样多的资金。这取决于许多因素——比如发起人的社会关系，或者讲故事的能力。
关于社会关系，众筹顾问公司Enventys Partners的主席Roy Morejon打了个比方：没人愿意做第一个下舞池跳舞的人，而一旦有了几对舞者，旁观者便会纷纷加入。
据统计，大部分最为成功的众筹项目一开始所筹到的三分之一的资金，都来自项目发起人现实生活所在的社交圈。
会讲故事更是众筹成功必不可缺的要素。人类天生就爱讲故事、爱听故事。近年来，讲故事的重要性更是被众多名人一再强调，例如苹果公司CEO蒂姆·库克曾说：“伟大的故事可以改变世界”。
一个好的故事可以天然地吸引注意力，在网络时代，注意力会自我传播，呈指数级的增长。在GoFundMe，有一组客户服务代表专门与用户联系，为他们提供如何能将故事讲得更好的建议。
可是，强调讲故事的重要性，也凸显了它的局限性。一个故事总是有开头、发展和结局，但现实生活并不一定会按照这样的轨迹进行。许多真实急迫的筹款需求，因为缺乏故事性，而无人问津。
为了众筹成功，发起者比拼讲故事的能力，形成了一种负面竞争：谁能讲出最让人心碎的故事，谁就是赢家。
而且，能打动人的好故事，不一定真实。2016年9月，GoFundMe上发起了一个为身患癌症的女子Cataldo筹款的项目。在项目描述中，Cataldo是一位乐观坚强的妻子和母亲，和她6岁的儿子相聚时日无多。
第二年5月，Cataldo被警方以诈骗罪逮捕和起诉。原来她根本没有癌症，却通过多个医疗众筹项目筹到了50多万美元。在警察拍摄的照片中，Cataldo一脸迷茫和愤怒，与她众筹项目照片上那个好妻子、好妈妈的形象完全不同。
虽然GoFundMe表示，它上面的项目只有不到0.1%有欺诈嫌疑，但有研究者怀疑，真实比例远大于此。处理欺诈项目相关的花费每年都要花掉GoFundMe三分之一的经费。
更重要的是，讲故事总是从个体的、私人的、单独的视角出发，故事背后相互交织的社会因素则被忽视了。
当我们在网上读到某个陌生人的故事，给他捐了款后，就感觉自己出了一份力，从而心满意足，不再去探究造成他困窘局面的根源是什么。
因此，有一些人正在探索如何更有效率地利用大众力量解决医疗负担问题的方法。
Lisa Bednarz是纽约一家大医院的社工，带领一个团队帮助需要器官移植的病人筹款。她引导病人们去一些比GoFundMe更小众，但更有针对性的网站众筹。
在这些网站上，众筹所得不交给病人，而是直接打给他们的医疗机构用来支付账单。若筹集到的资金有多余，网站会将其分配给其它病人。
Craig Antico曾经在一家医疗债务催收公司工作。2012年，占领华尔街运动打算募集资金用来随机帮人还清医疗债务。Antico接手了这份工作，在三年间，他用70万美元的捐款付清了相当于3000万美元的债务。
【解释一下，美国通常是先看病后付款，医院寄账单给病人。有些账单一直拖欠没有付清，医院自身没有能力去催收，就打折卖给专门的债务催收公司。债务催收公司接手后去要债，如果要到了，多于医院卖价的那部分钱就是他们的利润。对医院来说，能收回点钱总比一分都拿不到好，所以账单卖给这类公司的折扣通常都很低。这就是为什么上面说70万美元就能付清3000万美元债务。】
现在，Antico自己创立了一家慈善组织，筹集善款帮助人们付清医疗债务。他和几所大学共同研究怎样能让善款的运用最优化——用最少的钱还掉最多的债。现在，Antico的慈善组织利用来自个人和各大基金会的大笔捐款，已经帮美国人付清了上十亿美元的医疗债务。
Rachel Cargle则在考虑如何预先为有需求的人筹措医疗费。Cargle是非洲裔，作为哥伦比亚大学学生，她享受学校提供的免费心理咨询服务。但她发现，很多和她一样的非洲裔女性需要心理咨询，却既没有钱，也没有门路，还要忍受整个黑人社区对心理咨询的偏见。
Cargle在GoFundMe上发起了帮助黑人女性参与心理咨询的筹款活动。她目前已经筹到了24万美元，征集到了400位想要心理咨询服务黑人女性，这些钱会直接寄给她们的心理医生。这个项目的成功让Cargle决定成立一家慈善组织，专门来做这件事。
无论是GoFundMe的医疗众筹，还是上述慈善组织的种种努力，都在想方设法利用大众力量解决美国看病贵的难题。但我觉得，这些方法都是治标不治本。
医疗费如此高昂，医疗保险费用年年水涨船高。美国人民都很有爱心，很爱做慈善，可是仅靠爱心和捐款是不够的。
美国的制药公司、医疗机构、保险公司，还有种种衍生行业已经形成了一张纠葛交织的大网，不管从哪入手，都是剪不清理还乱的一本糊涂账。
如果不把这本账理清楚，看病贵的问题根本没法解决。众筹到再多的钱，建立再多的慈善项目，对整个美国来说，永远只是杯水车薪。
公众号：NotesofTheNewYorker
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