The Rogue Experimenters
by
Margaret Talbot
1994年，Sharon Terry从医生那儿得知，她的两个孩子患上了一种罕见的基因疾病——PXE。这种病会导致患者过早衰老，并引发其它健康问题。因为PXE十分少见，好几家研究机构的学者纷纷来抽取孩子的血样，带回去做研究。
Sharon不忍心看孩子老是受针扎之苦。她问一位来抽血样的学者，为什么不派一个代表一次把血样抽好，然后大家共享呢？她得到的回答是，研究机构之间是竞争关系，学者们比赛谁能最先发表论文，不可能共享。
Sharon觉得这事儿很没道理，她下了个决心，要自己研究PXE。
在结婚前，Sharon是一名学校牧师，婚后做了家庭主妇；她的丈夫Pat则是一位建筑项目经理。两人都没有任何医学背景。一开始，有关PXE的文献对他们来说犹如天书，但随着研习深入，天书慢慢不再那么晦涩。
Sharon和Pat决定建立一个研究PXE的DNA库，他俩从哈佛大学租借了一间实验室，从PXE患者和患者亲属身上采集身体组织和血样进行研究。渐渐地，一个识别PXE基因组的团队围绕着他们成立了。
Sharon在《自然》和《科学》等学术期刊上发表了140篇相关论文。现在，她正在研究治疗PXE的鸡尾酒疗法，她的两个孩子都顺利成长至今。
Sharon为自家孩子的切身利益而开始研究科学。还有很多和她一样非学术界出身的人，则仅仅是因为爱好一头扎入科学研究的大坑。这些爱好者大多集中在生物或医学方面，他们形成了一股潮流，称为生物DIY运动。
有人开玩笑说，以前大家流行在自家车库里攒电脑建网站，现在则都喜欢在自家车库里搞科学实验。从车库网站中诞生了一批科技上市公司和亿万富翁，从车库实验室里，则走出了一批车库科学家。
25岁的Dana Lewis是车库科学家之一。在公关公司工作的她患有I型糖尿病。Dana最大的困扰是晚上睡觉时听不到血糖检测仪的报警声，没法及时注射胰岛素。她决定和男友Scott一起改装检测仪，让报警声更响亮。
Dana自己都没料到，他们的最终成果比调响报警声厉害多了。Scott是一位软件工程师，他开发了一种算法，可以预测Dana在夜里什么时候血糖会降低。他们在这种算法的基础上搞出一整套系统，把手机APP、血糖检测仪和胰岛素泵相连，让糖尿病患者晚上不用起床就能自动注射胰岛素。
Dana在网上分享了如何制作这套系统的说明，有17000多人按照她的说明组装了自己的系统。针对这套系统的测试研究被发表在了《柳叶刀》和其它医学杂志上。
有无数人像Dana一样为糖尿病烦扰，按时注射胰岛素只是问题之一。在美国，人工胰岛素的生产被三家大型医药公司垄断，每瓶胰岛素最高可达300美元。一位糖尿病患者一个月要用2-3瓶胰岛素，就算有医疗保险，也可能没法覆盖所有费用。
一些车库科学家们决定以一己之力颠覆大公司的垄断。他们成立了一家叫Open Insulin的组织，目的是自己制造人工胰岛素，目标价格设定在7美元一瓶。
医药公司通过对酵母和大肠杆菌进行基因工程改造，使它们产生胰岛素，Open Insulin正在复制这种做法。他们在大肠杆菌细胞上进行的试验已获得初步成功。
车库科学家们的联盟不仅在美国国内，还走出了国界。e-NABLE是一个有三万多名志愿者的跨国组织，专门设计和3D打印义肢，免费赠予有需要的人。目前全世界已经有上万人得到了他们赠送的义肢。
e-NABLE的主力创建者Owen夫妇是cosplay爱好者。丈夫Ivan是一位设计师，时常为低成本恐怖电影设计怪兽装。2011年，他设计了一只手指能动作的巨型钢铁手，大受cosplay朋友们的赞赏，被拍成视频放到了网上。
住在南非的木匠Richard刚因事故失去了四根手指，但负担不起装假手的钱。他在网上看到钢铁手的视频，便联系上Ivan，询问能否用制作这只钢铁手的技术为他制一只假手。
最终，Owen夫妇和Richard共同制作出了合适的假手，并把整个制作过程放到了网上。世界各地看到这一消息的人们纷纷来信，请求他们帮忙制作义肢。
Owen夫妇想到了用3D打印来制造义肢的主意。在八、九年前，一台3D打印机需要几千美元，Ivan成功地找到一家公司免费赞助了几台打印机。从此，他们开始利用3D打印技术为有需要的人设计和制作义肢。之后，越来越多人参与到Owen夫妇的组织中，形成了e-NABLE。
今年疫情来临时，e-NABLE的志愿者们立刻开始设计和3D打印面罩，并根据收到面罩的医护人员的反馈不断更改原材料和设计。他们至今已经在20多个国家免费分发了5万多个自己设计的面罩。
车库科学家们甚至走出了车库，建起了属于科学爱好者们的社区实验室。这些实验室的设备和学术研究机构或专业的一样先进，在其中进行研究的人也一样认真。
巴尔的摩地下科学空间（Baltimore Underground Science Space）就是这样一家社区实验室。它有一台最先进的实时PCR仪器，能让研究者复制上百万份某个特定的DNA链条。爱好者可以在这儿研究基因编辑或合成生物学之类走在科学尖端的技术。
为了不让别人把他们当做儿戏，社区实验室对道德标准要求更高，对实验程序的规定更加严格。实验过程和研究成果都在网上公开，分享给任何对科学感兴趣的爱好者。社区实验室的参与者们希望这样能吸引更多人亲身体验科学，打破学术界的僵化、垄断和排外。
有人用“神圣”来形容科学。确实也是。实验室里的高科技仪器未来感十足，仿佛按错一个按钮就将万劫不复；学术论文里的语句如外星文一般难懂，让人疑惑一样的文字竟能排列组合出如此深奥晦涩的内容。对我这等文科生来说，科学大概类似于神坛上的神像，只能仰望崇拜，无法亲近接触。
但是，在过去，比如科技发展方兴未艾的18、19世纪，科学似乎不像今天这样排外。任何人都可以钻研一门感兴趣的科目，做出一番成绩。
只不过随着科学研究发展日久，科学树上的分枝越来越长，越来越多，越来越细。任何一根分支都由其下的无数树根、树干和树桠支撑。没有几十年的学术基础来爬树，就没法攀折那高高在上的某一根细枝。
攀爬这颗科学树的人，还形成了自己的圈子（反正，人不管干什么最后都会形成一个个圈子），名曰学术界。学术界渐渐建立起了一套规则，比如论文、会议、机构、门派。没有正统传承，进不去学术圈子的人，就别想着爬树了。
今天的科学界好似对普通人关上了大门，蒙上了一层神圣（神秘？）的面纱。但是，从18、19世纪，甚至更早的科技萌芽时期一直到如今，科学发展的本质就是公开和分享。公开和分享才让科学去神秘化，为大众所接纳，被越来越多的爱好者发扬光大。
与其用“神圣”这两个字，我更愿意听到大家说科学“有趣”、“好玩”、“有意思”。所以，虽然我是不太可能成为车库科学家，但是希望这样的科学家能够再多一点儿才好呢！
公众号：NotesofTheNewYorker
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